Mujeres y TEA

Tuve un diagnóstico tardío, a los 25 años, lo que es demasiado común, por desgracia, en mujeres autistas de nivel de apoyo 1. Las mujeres han estado, y todavía están un poco, invisibilizadas y el autismo no iba a ser una excepción.

Cuando se empezó a diagnosticar el autismo se creía que era algo que solo tenían los niños. Poco después empezaron a descubrir casos de niñas, casos anecdóticos, creían. Sobra decir que eran niñas con grandes necesidades de apoyo. Los criterios diagnósticos se fueron estableciendo con el tiempo y llegaron a la conclusión de que el autismo era cosa mayoritariamente de niños, siendo el ratio de 4/1 (Gould & Ashton-Smith, 2011) con respecto a las niñas.

¿Por qué, hasta hace bien poco, ocurría eso?

Porque las pruebas diagnósticas estaban hechas a base de solo observar a los niños. Esas pruebas, por supuesto, reconocían a más niños iguales, lo que a su vez les confirmaba la teoría al detectar pocas niñas autistas. Esta es una de las tres teorías que se tiene actualmente de esta desproporción de género en el autismo, la masculinización de las pruebas diagnósticas (Mandy et al., 2018).

En los últimos años se han mejorado esas pruebas y abierto a más tipos de personas, no solo niñas, también personas adultas, lo que ha hecho que se vea esa variabilidad del espectro. Ahora el ratio que se estima de chicos frente a chicas es de 3/1 (Loomes, Hull & Mandy, 2017).

Pero, ¿qué diferencia había entre niños y niñas para que ellas se quedaran fuera?

Ninguna, la diferencia se encuentra en la sociedad patriarcal y la educación que se les da a esos niños y niñas. Esta es la segunda teoría, la del enmascaramiento femenino (Dean, Harwood & Kasari, 2017).

Las niñas, desde muy pequeñas, ya se ven sometidas a una presión social. Tienen que portarse bien, ser educadas, no molestar, estar calladitas, que no se las note mucho, ocupar el menor espacio posible... Si una niña grita, patalea, agita las manos, corre o se mueve mucho, habla alto o cuando no debe, si es demasiado directa... Se la va a regañar. Esas niñas autistas aprenden que esos movimientos que les nace hacer, las estereotipias, las tienen que suprimir o sustituir por otros que molesten menos. No es un capricho, suprimir esos movimientos les crea un estrés que mantenido en el tiempo se traduce en problemas de ansiedad.

En cambio, a los niños no se les regaña tanto por ello, se les deja más libres, ser niños en definitiva. Pueden portarse mal, ser más movidos, directos o rebeldes, hacer cosas raras, ser más violentos... Porque se supone, según la sociedad, que esa es la naturaleza de los niños. Y no. También les dejan ser y ocupar más espacios, la misma sociedad les invita a ello y les hacen sentir con derecho. Por eso, al no sentir esa presión social, no tienen que ocultarse tanto como en el caso de las niñas, no se reprimen tanto. Esto hace que se descubra antes a un niño autista que a una niña autista.

Otra diferencia también muy importante entre géneros y que influye en el diagnóstico son los intereses especiales. En el caso de las niñas suelen ser cosas más socialmente aceptadas, los menospreciados gustos de niñas, como libros, series, cantantes, sirenas, algún personaje o animal en concreto, ropa, maquillaje... Y además, la sociedad siempre ha tratado a las chicas como obsesionadas casi enfermizas por mostrar sus gustos, sea en un nivel neurotípico o a una profundidad autista, da igual, todo les parece al mismo nivel. Porque parece ser que amar de la misma forma el fútbol o los coches, por ejemplo, es algo completamente sano, legítimo y para nada está al mismo nivel que "esas locas", porque claro, no es lo mismo llorar por ver a su cantante favorito en un concierto que porque su equipo, ese mismo por el que pueden llegar a ponerse violentos por cualquier logro o fracaso, pierda un partido. Las primeras están enfermas y son infantiles, los segundos son hombres mostrando su vitalidad.

Precisamente por eso es que los intereses autistas de las niñas suelen pasar más desapercibidos, y si es algo diferente o incluso "de chicos", solamente la ven como alguien rara e infantil y ahí queda. En cambio, en los niños suelen ser más raros, llámale raro cualquier cosa que se salga de fútbol, coches o peleas, porque al parecer los chicos no pueden pensar en otras cosas y cuando crezcan tampoco pueden salirse de pensar en mujeres. Por supuesto, si se emocionan de más o llegan a ese nivel de "obsesión de niñas", llama todavía más la atención. Aunque tampoco hay que olvidar que los gustos autistas más comunes según la sociedad son los que tienen los niños, como los dinosaurios o los trenes.

Incluso en los intereses las mujeres sienten esa presión social por reprimir, mientras que los hombres pueden vivirlo aunque sea algo raro, la sociedad podrá señalárselo, pero igualmente se lo permitirá.

Como método de defensa inconsciente, las niñas autistas desde muy pequeñas empiezan a enmascarar, o más bien las personas que empezaron socializando como niñas (mujeres, hombres trans y personas no binarias). El enmascaramiento o masking se define como el esfuerzo por ocultar o suprimir los rasgos autistas, muchas veces de forma inconsciente, para cumplir con ciertos comportamientos socialmente aceptados. Las niñas observan y aprenden a imitar el comportamiento de sus iguales, incluso aunque no lo comprendan.

¿Puede haber alguna diferencia biológica?

Algunas personas adjudican esta aparente facilidad para enmascarar que parecen tener más las niñas que los niños con unas ciertas diferencias sexuales en el cerebro (Baron-Cohen, 2002). No es cierto, no existen los cerebros femeninos y masculinos, no hay una diferencia reseñable entre ambos sexos que además facilite a las niñas a ser más empáticas o sutiles. Hay la misma diferencia entre un cerebro de un hombre y una mujer, que entre dos mujeres. Más bien son diferencias personales, lo que se conoce como cerebros mosaicos (McCarthy y Konkle, 2005; Joel, 2012; Ritchie et al., 2018; Sanchis-Segura et al., 2019, 2020). La diferencia, está en el ambiente donde se crece y la educación que reciben (Hull, Mandy & Petrides, 2017).

¿Cómo es vivir sin saber que se es autista?

Estas niñas crecen sin darse cuenta de todo lo que hacen para enmascarar, algunas cosas son consciente y otras nos. Y todo para intentar encajar en ese molde que la sociedad les pone. Se podría decir que pasan sus años en modo supervivencia, sin mirar a su interior y pensar qué necesitan ellas mismas para estar bien, haciendo un sobreesfuerzo del que muchas veces no son conscientes o piensan que es normal. Y puede parecer algo bueno eso de que parezcan que encajan mejor en la sociedad que sus compañeros autistas, pero no lo es tanto.

Ya he comenzado la ansiedad de suprimir las estereotipias, pero no es lo único. Está aguantar estímulos que para ellas son demasiado, que pueden provocar desconcentración, mal humor o sobrerreacionar a ellos, lo que es una crisis autista en realidad. Ocultar sus gustos o fingir que no les gusta tanto solo para que no las llamen exageradas o pesadas, porque que no las llamen sensibles o histéricas es más difícil de conseguir. Pueden no hablar mucho y la gente no lo verá como una señal de alarma porque es una característica femenina al parecer que está bien. O pueden hablar de más, interrumpir sin darse cuenta, no saber seguir el hilo de la conversación, no decir las palabras de cortesía o no preguntar por los demás y solo hablar de ella, que entonces será una maleducada o pesada, y se le va a intentar corregir eso solo a ellas, a ellos no tanto. De sus rutinas y rituales los llevan en silencio, porque sino sería un motivo más para reírse de ellas. Y si tienen problemas alimenticios porque comen poco, o lo ven como algo positivo porque las niñas ya desde pequeñas tienen que tener buen cuerpo, o se las obliga a comer muchas más veces que a los niños en su misma situación.

A todo esto se le añade que si hay un problema de salud mental se le va a poner cualquier otra etiqueta antes que la de autismo. Tendrá ansiedad, tendrá depresión, eso es TLP, eso es TOC, es que eres una histérica... Muchas mujeres autistas reciben otros diagnósticos erróneos antes de llegar al verdadero.

Con todo lo que he contado se ve claramente por qué las mujeres autistas de nivel de apoyo uno tienen más probabilidades de desarrollar problemas de salud mental. Esas niñas crecen sin saber qué les ocurre, por qué no se comportan igual que sus compañeras, por qué se cansan más o no llegan donde ellas, por qué la sociedad es tan difícil de entender... Y la respuesta a todas esas preguntas y más, siempre es la misma: por su culpa, ellas son el problema. La causa no la encuentran así que la conclusión que ellas mismas y su entorno sacan es que son tontas, inútiles, exageradas, que nadie las entiende porque ni ellas mismas se entienden. Con eso es lamentablemente fácil que acaben desarrollando depresión.

No se puede vivir con esos problemas de salud mental y el sobreesfuerzo, llega un momento donde el cuerpo y la mente no pueden más y explotan, generalmente alrededor de los veinte. No es de extrañar que la mayoría de las mujeres autistas lleguen al diagnóstico estando en ese pozo del que no ven salida.

¿Por qué es tan difícil llegar a un diagnóstico?

Y no es precisamente fácil, todas esas etiquetas o problemas mentales de los que he hablado los mismos médicos, psicólogos y psiquiatras son los que los ponen. Todavía hay mucha desinformación sobre el autismo incluso entre los profesionales. O bien niegan que sean autistas cuando ellas lo proponen porque son mujeres, adultas, se expresan bien o les miran a los ojos, o directamente en las pruebas diagnósticas que les hacen no tienen en cuenta su condición y dan negativas. Hay que dar con el profesional adecuado, pero para encontrarlo muchas veces necesitas ir ya con sospechas de autismo.

Gracias a las redes sociales en los últimos años se ha visibilizado más el autismo, mostrando sobre todo que no todas las personas autistas son como el estereotipo que la sociedad tiene. Mujeres jóvenes y mayores, de nivel de apoyo uno y dos, hablan de sus experiencias y sus problemas, haciendo que muchas más puedan sentirse identificadas. Por fin encuentran a chicas que les pasa lo mismo, no son tan raras o tontas como pensaban, hay una explicación, no están solas, y eso las anima a buscar su diagnóstico y entenderse a ellas misma.

¿Y después?

Sin embargo, tener el diagnóstico oficial no es el final, sino más bien el principio. Al empezar a entenderse a ellas mismas es inevitable echar la vista atrás y darse cuenta de por qué se sentían así. La incomprensión que sintieron y la falta de ayudas, que ahora en el presente ya llega tarde para algunas cosas. Les viene la tristeza de lo que no pudieron ser ni llegar a ser porque nadie se dio cuenta. Ahí aparece la rabia, porque cuanto más lo analiza más claras eran todas las señales que gritaban AUTISMO y nadie supo ver. Y todavía hay algo más, la falta de identidad. Cuando se dan cuentan y empiezan a dejar de desenmascarar, descubren que no saben quién son ellas mismas realmente, ya que durante toda su vida han estado intentando actuar como los demás, intentando parecer normal, forzándose a tener gustos normales u ocultando los suyos y su intensidad. Es como si hubieran vivido una vida que no le pertenecía, de mentira, y ahora tiene que empezar de cero siendo ya mayores.

La sociedad no se lo pone fácil ni aun teniendo el diagnóstico. Habrá personas que se lo nieguen por lo mismo que los médicos o por “pues mi primo de cinco años es autista y no te pareces a él”. Incluso su propio entorno le acusa de cambiar, porque antes era más normal, porque antes soportaba esos ruidos o luces, porque antes no era tan infantil.

Por eso es tan importante que haya una mayor representación del autismo, repetir las veces que haga falta que es un espectro y que hay tantos autismos como personas autistas. Pero, sobre todo, hablar sobre las mujeres autistas que todavía están invisibilizadas. Tenemos que ser pesadas y gritar lo más alto que podamos para que nos vean, es la única forma que las mujeres  hemos visto que funciona en esta sociedad.